Адвокат Саида Таукелева сообщила, что завтра в Правительстве состоится важное совещание, посвященное вопросу обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. По ее словам, в совещании примут участие представители фонда «Қазақстан халқына», сообщает Dalanews.kz. «Сейчас снова звучат заявления о готовности обеспечить пациентов из семи регионов. Но за этими обещаниями нет конкретных правовых или финансовых гарантий. Письма от акиматов – это просто письма. Они не решают проблему постоянной закупки дорогостоящих лекарств, не могут кардинально устранить системную проблему», – сказала Таукелева. По ее словам, это вопрос не статистики или социальных проектов, а жизни реальных людей – детей и взрослых. «Какова задача фонда «Қазақстан халқына»?» Саида Таукелева напомнила, что главная цель фонда – оказание помощи именно таким наиболее уязвимым группам. «Это уставная деятельность фонда. Главный приоритет – обеспечение дорогостоящими лекарствами больных орфанными заболеваниями, а не образовательные проекты или вспомогательные инициативы. Это вопрос жизни и смерти. Выбирать «интересные» направления – это не опция», – сказала она. По словам адвоката, государство несет прямую ответственность за обеспечение таких пациентов лекарствами. Однако, когда у Правительства иногда не хватает возможностей для выполнения этой задачи, фонд «Қазақстан халқына» создан как инструмент поддержки. Поэтому фонд должен действовать оперативно, считает она. «Сегодня должны быть четко расставлены приоритеты. Самое главное – доставка лекарств пациентам. Остальные проекты должны подождать. Начните!» – подытожила Таукелева. Она отметила, что в настоящее время орфанные пациенты остаются без лекарств, и заявила, что поднимет этот вопрос завтра открыто перед правительством.
