В Алматы в рамках Дорожной карты по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких заболеваний у детей прошла научно-практическая конференция на тему «Актуальные вопросы диагностики и лечения муковисцидоза у детей». Конференция, организованная ОО «Дети-инвалиды с муковисцидозом» казахстанской ассоциацией муковисцидоза, международной организацией «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) Великобритании, Министерством здравоохранения РК и Научным центром педиатрии и детской хирургии, собрала более 100 врачей педиатрической службы: пульмонологов, диетологов, гастроэнтерологов, а также региональных координаторов по редким (орфанным) заболеваниям со всех регионов Республики Казахстан и студентов медицинских вузов. Основная цель мероприятия – повышение квалификации врачей РК и привлечение внимания медицинского сообщества к проблемам муковисцидоза. В рамках данной конференции сегодня, 26 апреля, зарубежные гости посетили Научный центр педиатрии и детской хирургии МЗ РК, ознакомились с работой центра и приняли участие в заседании круглого стола с участием представителей городской детской больницы №2, Министерства здравоохранения РК и врачей клиники. Вице-министр здравоохранения РК Ляззат Актаева вышла на связь по телемосту, выразив благодарность зарубежным врачам за поддержку в решении общей проблемы и готовность выслушать их предложения и мнения, а также к партнерству. На встрече были обсуждены вопросы диагностики и лечения муковисцидоза у детей, медико-генетические проблемы диагностики заболевания, лечение и лекарственное обеспечение, кинезитерапия и реабилитация пациентов, а также подведены итоги обучающей лекции. В ходе встречи также обсуждался вопрос создания центра муковисцидоза в Казахстане. В свою очередь, врачи двух зарубежных клиник выразили готовность поделиться своим опытом и поблагодарили за теплый прием. Стоит отметить, что Великобритания является страной с лучшими показателями по лечению редких заболеваний, в том числе муковисцидоза. По словам специалистов, люди, страдающие муковисцидозом, в этой стране живут долго. «Международная организация «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) – это международная благотворительная организация, созданная с целью поддержки детей с муковисцидозом и улучшения их качества жизни. В нашу организацию входят 72 страны мира. Организация была основана в 2001 году. Сегодня мы оказываем помощь таким странам, как Босния, Грузия, Палестина, Индия, Бразилия, Армения, Саудовская Аравия, Латинская Америка и др. Являясь благотворительной организацией, наша организация готова оказывать всестороннюю помощь. Мы готовы помочь в улучшении оборудования, консультировать в борьбе с этим заболеванием, повышать квалификацию врачей и совершенствовать их практические навыки, а также делиться нашим опытом в открытии центров», – сказал президент Международной организации муковисцидоза Терри Стюарт. Квалифицированные врачи из Великобритании во второй половине дня встретились с родителями детей, страдающих редкими заболеваниями, ответили на их вопросы и дали свои рекомендации. 21 июня 2016 года на заседании Совета директоров Всемирной организации муковисцидоза CFW было принято положительное решение о приеме Казахстанской ассоциации муковисцидоза в члены CFW, а также о поддержке Казахстана. В рамках соглашения между двумя странами зарубежная организация взяла на себя обязательство приглашать лучших специалистов по лечению муковисцидоза в страну и организовывать лекции для обучения казахстанских врачей мировым стандартам лечения муковисцидоза. В рамках данного соглашения в Казахстан прибыли лучшие врачи по лечению генетических заболеваний из ведущих британских больниц
