Число детей с диагнозом аутизм в нашей стране растет с каждым днем. Это не просто статистика, за каждым из них стоят тысячи семей, ежедневно борющихся за жизнь, материнские страдания, безмолвный мир ребенка. В такой ситуации вся тяжесть, прежде всего, ложится на плечи родителей ребенка. Именно родители первыми замечают отклонения у ребенка. Воспитание особого ребенка – это не только ежедневный уход, но и непрерывная реабилитация, работа со специалистами, борьба с социальными барьерами, преодоление материальных затрат. В Казахстане существуют центры реабилитации для детей с аутизмом, но их количество очень мало. По всей стране такие центры расположены в основном только в крупных областных центрах. А для детей из сел и районов такая доступная помощь остается мечтой. Найти в селе дефектолога, логопеда, психолога – невозможно. Есть и центры, получающие государственную поддержку и предлагающие бесплатные услуги. Однако, чтобы попасть в такие центры, приходится ждать в очереди не месяцами, а годами. Это связано с тем, что центры принимают одновременно ограниченное количество детей. Дети с аутизмом нуждаются в помощи, родители в растерянности Чтобы не терять время, родители вынуждены обращаться за помощью к логопедам, дефектологам, психологам, посещать частные платные группы. А цены на эти услуги не всем семьям по карману. В среднем, ежемесячные расходы на ребенка с аутизмом составляют от 350 до 500 тысяч тенге. Это сумма без учета бассейна, дополнительной терапии и транспортных расходов. Из-за таких трудностей многие родители не могут отвести ребенка ни в государственные, ни в частные центры и находятся в безвыходном положении. Назигуль, мать ребенка с аутизмом, поделилась своей бедой в беседе с нами: «Мы поздно заметили, что у моего ребенка аутизм. Сейчас ему пять лет. До трех лет он не разговаривал. Мы сначала не придали этому большого значения, говоря, что «у отца и бабушки тоже поздно развилась речь», «сейчас все дети поздно говорят». Но теперь мы понимаем, что в такой ситуации нужно как можно раньше обратиться к специалисту, не теряя времени. Сейчас мой ребенок посещает центр «Асыл Мирас». Здесь созданы все условия, работают квалифицированные специалисты. Мой ребенок находился под наблюдением здесь три месяца. Он многому научился. Теперь мы хотели записать его на 2-й курс – но нам сказали ждать 1 год в очереди. Потому что количество детей, желающих сюда попасть, растет с каждым днем. Конечно, было бы хорошо, если бы центр расширился и принимал больше детей. Сейчас я сама вынуждена водить его в частный центр. Дефектолог, психолог, лечебная физкультура – все это обходится в 350 тысяч тенге в месяц. Это сумма без учета бассейна. В нашей семье работает только муж. Я хочу, чтобы мой ребенок развивался, но все упирается в финансы. Мы обязательно занимаемся с ребенком индивидуально дома. Стараемся выполнять задания, которые дают специалисты», – говорит Назигуль. В городе Усть-Каменогорске благотворительный фонд Болата Утемуратова «Асыл Мирас» 9 лет назад открыл центр для детей с расстройствами аутистического спектра. Этот центр стал лучиком надежды для родителей, уникальным учреждением. Здесь ежегодно более 200 детей могут пройти 5,5-месячный курс реабилитации. Однако этой возможности не хватает всем. Сотни родителей, приехавших лечить своих детей, вынуждены ждать в очереди годами. Их надежда иногда превращается в сомнение, даже в отчаяние. После прохождения первого курса в центре, для продолжения обучения ребенка на втором курсе нужно ждать 1-2 года. За это время состояние ребенка может ухудшиться, он может потерять ранее приобретенные навыки. Ведь ребенок с аутизмом не будет прогрессировать без ежедневной работы со специалистом. Наоборот, он будет отставать. Многие родители вынужденно обращаются в частные центры. Но там каждый шаг упирается в деньги. Для простого народа это – большой удар. Ради будущего своего ребенка некоторые берут кредиты, другие совершенно бессильны. Трогательные слова матери Елены Черенковой, переживающей такие трудности: «Нам очень нравится этот центр. Но мест мало, очередь большая. Поскольку количество детей с аутизмом растет с каждым днем, приходится ждать несколько месяцев, чтобы записаться на первый курс. А после прохождения первого курса, чтобы снова принять ребенка на второй этап, нужно стоять в очереди 1-2 года. За это время родители заходят в тупик и не знают, куда вести своего ребенка. Конечно, приходится вынужденно обращаться за помощью в частные центры. Со специальными детьми должны ежедневно системно работать специалисты. Однако, поскольку это частный центр, за каждый визит нужно платить. Цены тоже не дешевые. Это не всем семьям по карману. Самое печальное – ребенок может пройти 2-3 месяца в специальном центре, добиться некоторых успехов, но потом, оставшись надолго без помощи специалиста, может забыть приобретенные навыки. Поэтому с детьми с таким диагнозом необходимо работать непрерывно, системно. Иногда и профессиональный уровень специалистов не радует. Встречаются и те, кто пользуется уязвимым положением родителей, подобных нам, и думает только о прибыли. Поэтому, я считаю, родители должны уделять особое внимание опыту специалиста, используемым методикам и профессиональной квалификации при выборе специалиста. Государство не должно забывать о таких детях. Они – наше будущее», – говорит она, с трудом сдерживая слезы. Вынужденный переезд: из села в город ради будущего особого ребенка Аутизм – один из часто ставящихся диагнозов в настоящее время. Однако этот диагноз должен принимать не только врач, но и все общество, и оно должно участвовать в создании необходимых условий для особого ребенка. К сожалению, в нашей стране система в этом направлении еще не полностью сформирована. Особенно плачевная ситуация в сельской местности. Жизнь Мадины из Курчумского района Восточно-Казахстанской области – тому подтверждение. Мадина Алжапарова, ныне проживающая в Усть-Каменогорске, – мать особого ребенка. Несколько лет назад, когда у ее сына был диагностирован аутизм, семья проживала в селе.
